DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

Comunicado de la Federación Asperger España (FAE) por el Día Internacional del Síndrome de Asperger. 18 de febrero de 2014.

Hoy, como cada 18 de febrero desde 2006, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Asperger en todo el mundo. Un día en el que un gran número de personas, herederos de aquellos “pequeños profesores” descritos en 1944 por Hans Asperger, reclaman ocupar su espacio en una sociedad que, demasiado frecuentemente, les rechaza por ser diferentes y especiales.

El Síndrome de Asperger se caracteriza por la aparición de dificultades en la utilización pragmática del lenguaje, en la comunicación y relación con otras personas, y en la existencia de una gama restrictiva de intereses y actividades. Es un trastorno del espectro del autismo en el que el cociente intelectual es completamente normal, teniendo las personas afectadas derecho a aspirar a la misma formación académica y nivel de empleo que la población ordinaria.

En los últimos años se han producido avances en la visibilidad social, en el diagnóstico, en la investigación y tratamiento del síndrome. Igualmente, somos afortunados por saber cada vez más de las causas que están en la base de los trastornos del espectro autista. Sin embargo, queda mucho por hacer para cumplir con el objetivo de inclusión y participación en la sociedad como miembros de pleno derecho, tal y como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Cuando se cumplen 8 años desde que se instauró, por primera vez, este día como motivo de reivindicación y visibilidad de un colectivo injustamente dejado de lado, se hace necesario insistir aún en muchos de los elementos que, siendo nuestra razón de ser, permanecen en el cómputo del debe y todavía no han sido generalizados: diagnóstico e intervención psicoterapéutica gratuitos o asequibles, apoyos y estrategias para la inclusión educativa a todos los niveles, y el acceso al empleo y la vivienda entre otros. 

En el contexto económico actual que vive España, estamos sufriendo retrocesos en unos derechos básicos que apenas empezaban a desarrollarse. Cada vez, con más frecuencia, el peso de la atención recae directamente en el movimiento asociativo y en unas familias que cuentan con recursos más exiguos y limitados. Por ello, desde la Federación Asperger España (FAE), junto con todas las asociaciones autonómicas y provinciales que nos constituyen, reclamamos a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a las administraciones públicas un esfuerzo en aras de garantizar los apoyos que precisan las personas con síndrome de Asperger y sus familias. La llamada crisis no puede ser de ninguna manera una excusa para cargar sobre los sectores más débiles o sensibles de la sociedad, recortando derechos y apoyos sociales. Al contrario: es un buen momento para reflexionar y plantearse si esta sociedad de la que formamos parte aprovecha todos los recursos que tiene a su disposición. Y no es así: sabemos que se está desperdiciando el gran talento, creatividad y originalidad que las personas con síndrome de Asperger quieren y deben aportar para contribuir al bien de todos. En la medida en que reciban apoyo, podrán hacerlo.

Paloma Martínez Ruiz
Presidenta de FAE

GUÍA SÍNDROME DE ASPERGER

"Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”

GUÍA SÍNDROME DE ASPERGER

¿ QUIÉN ES PERFECTO ?

TALLERES DÍA DE LA PAZ

El color de nuestro cerebro

EL ELEFANTE ENCADENADO

Cuando yo era pequeño me encantaban los circos, y lo que más me gustaba de los circos eran los animales. Me llamaba especialmente la atención el elefante que, como más tarde supe, era también el animal preferido por otros niños. Durante la función, la enorme bestia hacía gala de un peso, un tamaño y una fuerza descomunales… Pero después de su actuación y hasta poco antes de volver al escenario, el elefante siempre permanecía atado a una pequeña estaca clavada en el suelo con una cadena que aprisionaba una de sus patas. Sin embargo, la estaca era sólo un minúsculo pedazo de madera apenas enterrado unos centímetros en el suelo. Y, aunque la cadena era gruesa y poderosa, me parecía obvio que un animal capaz de arrancar un árbol de cuajo con su fuerza, podría liberarse con facilidad de la estaca y huir. 

 El misterio sigue pareciéndome evidente. ¿Qué lo sujeta entonces? ¿Por qué́ no huye? Cuando tenía cinco o seis años, yo todavía confiaba en la sabiduría de los mayores. Pregunté entonces a un maestro, un padre o un tío por el misterio del elefante. Alguno de ellos me explicó que el elefante no se escapaba porque estaba amaestrado. Hice entonces la pregunta obvia: «Si está amaestrado, ¿por qué́ lo encadenan?». No recuerdo haber recibido ninguna respuesta coherente.

 Con el tiempo, olvidé el misterio del elefante y la estaca, y sólo lo recordaba cuando me encontraba con otros que también se habían hecho esa pregunta alguna vez. 

 Hace algunos años, descubrí́ que, por suerte para mí, alguien había sido lo suficientemente sabio como para encontrar la respuesta: el elefante del circo no escapa porque ha estado atado a una estaca parecida desde que era muy, muy pequeño. 

Cerré́ los ojos e imaginé al indefenso elefante recién nacido sujeto a la estaca. Estoy seguro de que, en aquel momento, el elefantito empujó, tiró y sudó tratando de soltarse. Y, a pesar de sus esfuerzos, no lo consiguió́, porque aquella estaca era demasiado dura para él. Imaginé que se dormía agotado y que al día siguiente lo volvía a intentar, y al otro día, y al otro… Hasta que, un día, un día terrible para su historia, el animal aceptó su impotencia y se resignó a su destino.

 Ese elefante enorme y poderoso que vemos en el circo no escapa porque, pobre, cree que no puede. Tiene grabado el recuerdo de la impotencia que sintió́ poco después de nacer. Y lo peor es que jamás se ha vuelto a cuestionar seriamente ese recuerdo. Jamás, jamás intentó volver a poner a prueba su fuerza… 

Todos somos un poco como el elefante del circo: vamos por el mundo atados a cientos de estacas que nos restan libertad. Vivimos pensando que «no podemos» hacer montones de cosas, simplemente porque una vez, hace tiempo, cuando éramos pequeños, lo intentamos y no lo conseguimos. Hicimos entonces lo mismo que el elefante, y grabamos en nuestra memoria este mensaje: No puedo, no puedo y nunca podré. Hemos crecido llevando ese mensaje que nos impusimos a nosotros mismos y por eso nunca más volvimos a intentar liberarnos de la estaca. 

 Cuando, a veces, sentimos los grilletes y hacemos sonar las cadenas, miramos de reojo la estaca y pensamos: No puedo y nunca podré. Tu única manera de saber, es intentar de nuevo poniendo en el intento todo tu corazón… 

                                                                                      Jorge Bucay